ОБРАЩЕНИЕ К ФОРУМЧАНАМ

Попробую обрисовать ситуацию более или менее чётко, без эмоций.

У брата моей жены, который живёт в городе Рыбинске, случилась беда.
Его жена Наталья тяжело заболела.

Диагноз страшный – Боковой Амиотрофический Склероз (БАС). Болезнь очень редкая и, к сожалению, неизлечимая.
При этом Наташа находится на восьмом месяце беременности.
Сейчас у неё отнимается рука и нога. Она не выходит из дома без сопровождения. Болезнь будет только прогрессировать, вплоть до полного паралича.
Возникают трудности с дыханием, которые будут нарастать, и через некоторое время Наташа не сможет самостоятельно дышать.

Меньше чем через месяц на свет должен появиться малыш. Из-за болезни Наташа не сможет даже взять его на руки, не говоря уже о полноценном уходе и кормлении.

Мы потратили много времени и сил на обследования в Ярославле, потом у нас в Питере. Подозревали рассеянный склероз. В итоге в Москве диагностировали БАС.

Предстоят большие затраты. Текущее лечение, оплата сиделок, няни для малыша и т.п. – это мы сами сможем организовать.
Но в ближайшее время потребуется аппарат искусственной вентиляции лёгких. Сбором денег на этот аппарат занимается благотворительный портал miloserdie.ru

Вот ссылка:
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=2&s=17&id=17573

Будет здорово, если кто-то сможет помочь.
Заранее всем спасибо.
silver

Сегодня Наташа с мужем едет в Ярославль ложиться на дородовое отделение.
Очень надеюсь, что всё у них будет хорошо.

Нашёл информацию, что оказывается в мире было всего 12-й случаев беременности с боковым амиотрофическим склерозом.
Наш случай, выходит, тринадцатый на планете. Действительно редкая болезнь, и редчайший случай.
Обидно, что случай случился именно в нашей семье.

Наташа только что родила. Слава Богу, малыш здоровый. Родители счастливы. Уже хорошо.
А дальше - посмотрим.

Паш, я вас всех поздравляю - и дай бог, чтобы и дальше всё было настолько хорошо, насколько это вообще возможно!

Спасибо. Дай Бог.
Будем все стараться.

silver :Наташа только что родила. Слава Богу, малыш здоровый. Родители счастливы. Уже хорошо.

Очень рада за вас. Сохраняйте настрой, это уже полдела.

для silver: Как Наталья себя чувствует? Как малыш?

M.Corso :для silver: Как Наталья себя чувствует? Как малыш?

Наташа чувствует себя нормально, учитывая её положение.
А у малыша вообще всё отлично. Ему уже 2,5 месяца. Растёт, развивается.

Огромное спасибо всем, кто помогал Наташе и перечислял деньги на дыхательный аппарат.
Сейчас деньги собраны и аппарат приобретён.
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=2&s=17&id=17573

Наташа с мужем съездили в Москву и посетили центр неврологии РАМН, где Наташе в свое время поставили диагноз. Там прописали кучу поддерживающих лекарств, измерили Жизненную Ёмкость Легких. Пока все более-менее, хотя емкость несколько снизилась. Кроме того ребята побывали в Марфо-Мариинской обители, которая участвует в специальном проекте «Помощь людям с болезнью двигательного нейрона и боковым амиотрофическим склерозом» (http://www.mndfund.ru). Там они пообщались с врачами, психологом, настоятельницей. Им даже провели экскурсию по обители, оставили ночевать в гостевом домике. Разговаривали в том числе и об аппарате для дыхания, на который собирались деньги.
В общем, поездка получилась достаточно тяжелая, но насыщенная.

Сейчас Наташа начала принимать новые лекарства, проходит курс капельниц. В Рыбинске ее наблюдает невролог, которая в свое время специализировалась на больных БАС/БДН.
Но состояние Наташи, конечно, не улучшается. Она совсем плохо передвигается. Пытается гулять с ребёнком, держась за коляску, но пару раз падала прямо на улице. Она, конечно, держится молодцом, занимается детьми и хозяйством (хотя руки почти не слушаются). Муж её пока работает, но теперь всё опаснее оставлять её одну. С ними дежурит бабушка, но сил всё равно на всё не хватает. По-видимому, Наташиному мужу придётся оставить работу или брать сиделку.
Мы, конечно, помогаем всем, чем можем.
Но если кто-то тоже захочет помочь, то вот реквизиты:

Северный банк Сбербанка России
Отделение №1576 Сбербанка России
БИК 047888670
корр.счет 30101810500000000670
Получатель: Петровская Наталия Витальевна
Лицевой счет 40817810677190806758
Назначение платежа: пополнение лицевого счета

Ребята до сих пор удивляются, когда им помогают незнакомые люди.
Когда наши форумчане, живущие за пределами России, перечисляли какие-то средства, то ребята были очень рады. Даже не деньгам, а именно вниманию людей, живущих за тридевять земель.
Спасибо всем ещё раз.

для silver: личный опыт отправки помощи: имхо, не очень удобно отправлять на личный счет в сбере.
1. для того, чтобы отправить наиболее простым способом (напр. QIWI) необходимо знать дату рождения владельца счета, место рождения владельца счета.
2. для того, чтобы это сделать дистанционно со своего счета в сбере, необходимо знать номер карты владельца счета.
Попросила знакомого отправить в отделении Сбербанка. Деньги придут на счет только через 4-5 дней, т.к. счет привязан к банковской карте (так объяснили в отделении).
Как итог: было бы гораздо проще, если бы можно было проделать эту операцию дистанционно, напр. Яндекс.Деньги.
Удачи и здоровья!

для mizuko:
Спасибо! Я спрошу у них про Яндекс-деньги.

Я не помню писал ли я про лекарство Рилутек. Это единственное средство, которое хоть немного замедляет отмирание нейронов у больных БАС. Оно продаётся по всей Европе, но в России не сертифицировано и официально сюда не подставляется. А в Европе продаётся только по рецепту, и при этом русский рецепт не подходит, даже переведённый и заверенный нотариусом. Спекулянты каким-то макаром умудряются привезти сюда это лекарство, но продают по двойной цене - около 20 тысяч рублей за упаковочку (на месяц)

Но, слава Богу, удалось найти добрых людей, которые помогли купить Рилутек без рецепта. Мне пришлось съездить на машине в Литву, и теперь Наташа обеспечена Рилутеком на ближайший год. А там посмотрим.

для silver:

Ну так это ж твой, самый главный, питерский такой порядок ввёл...
Он и Голикова. Только бизнес, ничего личного.
Только он может вопрос обратно решить.
Через кучу народа узнавал, откуда и почему это.

Вы уж как-то намекните, что все невечны, всех касается....

Сам также ездил.
Вот ровно за это его и ненавижу.
Конкретно за это.

А у кого нет возможности контрабанду возить через границу???

для Kolchan:
Блин! Ну, уж, в этой то теме нафига о политике и о своей ненависти???